кросспост

Опять двигаем пост про квоты в топ. Кросс http://pch-maya.livejournal.com/564314.html

"ПОВАЛЬНЫЙ БЕСПРЕДЕЛ С КВОТАМИ НА ЛЕЧЕНИЕ. ЧТО ДЕЛАТЬ?
дорогие друзья, я прошу у вас флешмоба.

что это - обычные проволочки бюрократии, цена которым - человеческие жизни, или политика пассивной эвтаназии? или отделение медгенетики РДКБ минздраву не угодило? там работают уникальные специалисты по лечению муковисцидоза вот уже более 15 лет, только что там проведен ремонт отделения с учетом последних норм санитарии, отделение расширено по количеству койко-мест.

и вот

тяжелобольные дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре в РДКБ (Москва) не получают лечения.

в этом центре дети наблюдаются в течение всей своей жизни, их там знают врачи, там под непосредственным наблюдением вся динамика лечения и течения болезни. в регионах нет специалистов по лечению такого сложного и тяжкого заболевания, как муковисцидоз. лечиться детям стало негде. это значит, что они будут неизменно тяжелеть и без оказания квалифицированной помощи угасать и погибать значительно раньше времени. ПРОШУ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ ЭТО УЧЕСТЬ.

отделение муковисцидоза почти пустое. там сейчас шестеро детей, а отделение рассчитано на 45 коек. дети не получают квот на лечение. дети не получают лечения. на каком-то этапе нововведения в политике выдачи квот стали буксовать. минздрав, так сказать, не разочаровывает. вот слова врача отделения медгенетики в РДКБ А.Ю.Воронковой:

"Не только региональные - Москва и область не дает направления, ставит детей на очередь на 2010год!!! (ЭТИ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ПРОХОДИТЬ ПЛАНОВЫЙ КУРС СТАЦИОНАРНОГО ЛЕЧЕНИЯ МИНИМУМ РАЗ В КВАРТАЛ! - прим. мое.) По экстренной никого не можем положить... Какая-то часть детей легла в надежде на перераспределение квот по листу ожидания, сейчас и это запретили... Квоты есть только в институт педиатрии на Талдомской, а они всегда весь муковисцидоз отправляли к нам, в Институт педиатрии на Ломоносовском, но там детей кладут без мам, а если с мамой, то платно... Если в бокс, то и ребенок и мама лежат за деньги..."
НАПРИМЕР.
Шестова Света, 17 лет, Калужская обл., г. Спас-Деменск - получила направление в НИИ педиатрии и десткой хирургии на Талдомской, в РДКБ отказано - повезло, что ей 17 лет и ее удалось положить в центр для взрослых. Алекину Жене, 15 лет - отказали (Московская область), дали направление в Центр здоровья детей (ребенок с кровотечением легочным), потом на консультацию вызывали торакальщиков из РДКБ. Тетюцкий Мирослав, 12 лет (Москва) - получал направление 1,5мес, госпитализация была назначена на март-апрель, удалось положить только в середине мая, потребовалось вмешательство Ассоциации МВ - он был последний, которого положили по листу ожидания. Шашкина Полина, Москва - легла в Дзержинку, в РДКБ отказано ДЗ Москвы!

в НИИ педиатрии на Талдомской наших детей никогда не лечили и их там просто не знают. в НЦЗД на Ломоносовском есть центр лечения муковисцидоза, но он ограничен по количеству мест, и, как уже сказано, дети лежат там без родителей, а тяжелые в боксах лежат платно. и детей, которые всегда лечились в РДКБ, там не знают. а также вот что: в РДКБ проходят лечение дети с крайне контагиозной флорой, т.н., сепацией. для этих детей она опасна и очень заразна. в НЦЗД таких детей просто не примут потому что там нет условий для изолирования остальных больных от этой бакфлоры!

МЫ ТРЕБУЕМ СКОРЕЙШЕГО ОТВЕТА ОТ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ И РЕШЕНИЯ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ ПРОБЛЕМЫ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ.

____________________________________________________

опыт показывает, что путем тиражирования темы в интернете можно чего-то добиться. Я ПРОШУ ОТ ИМЕНИ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, ИХ РОДИТЕЛЕЙ И ВРАЧЕЙ У ВАС ПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ С РАСПРОСТРАНЕНИЕМ ЭТОГО ТЕКСТА".



кросспост

18.04.2009 в 15:25 Пишет Гест

задача - выбраться в топ.

Пожалуйста, помогите распространить информацию!
От этого зависит жизнь маленького Богдана!

Пишет мама Богдана:

"У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...

Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.

Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал.
- "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам".
С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.

У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.

МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!"

Информация отсюда.

Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот пост. Не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.

URL записи



SQL запросов:52. Время генерации:0,751 сек. Потребление памяти:56.13 mb